陳小姐  民75年生

肝臟神經內分泌腫瘤
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2010年，我在便利商店上下午四點到深夜十一點的班，經常覺得吃完東西想吐、腸胃不舒服，最困擾的是腹瀉一年多，有時甚至憋不住。我先去診所看，醫生認為是腸躁症開藥吃了一個多月，腹瀉沒有改善，再去另一家醫院同樣開腸躁症藥物，還是拉肚子。姊姊的朋友介紹一位義大醫院醫師出來開業的診所，醫師照超音波說：「肝臟有長東西。」建議去大醫院做胃鏡和大腸鏡檢查。我跑去中山路一家醫院做了胃鏡、腸鏡和超音波，再次確認肝臟正中間有個 13 × 11公分，形狀不規則的腫瘤。最後，到高醫肝膽胰外科李金德醫師門診。

李醫師說，一般抽血查不出來這個腫瘤是良性還是惡性，安排我住院做切片，結果證實是肝臟神經內分泌瘤。「腫瘤很大，又橫跨長在左右兩片肝臟中間，如果開刀切除，肝臟就只剩四個角了，除非肝臟移植，」李醫師看我沒有因為腫瘤帶來的其他症狀，建議用藥物控制腹瀉，繼續觀察。

於是，我從那時候開始每個月到門診打一劑善德定（Octreotide Acetate，商品名Sandostatin LAR），腹瀉問題消失，抽血檢查神經內分泌瘤指數CgA（嗜鉻粒蛋白 A）也沒有升高。但我的肝臟腫瘤還是漸漸變大，最近一次電腦斷層發現已經長到 18公分。

剛確認診斷時，我們全家都奇怪為什麼會得這種聽都沒聽過的病？家族裡問來問去也沒有人有這問題，又不能開刀拿掉，爸媽很擔心，後來看我身體還好，每個月打針控制，也只能接受。男朋友、同學好友們也都知道我的狀況，常常關心陪伴。

2011年我和男友結婚，他是長子和長孫，有傳宗接代責任，我們是諮詢醫師說可以懷孕，也上網查控制肝腫瘤症狀的善德定對胎兒影響是B級，意思是動物實驗發現妊娠期間用這個藥物是安全的，但沒有人體試驗報告。婚後沒多久我懷孕了，定期產檢，羊膜穿刺結果是正常男寶寶。

懷孕六個多月時，和家人去阿里山玩沒睡好又早起覺得很累，突然有水樣分泌物一直排出來，去建興醫院說是高位破水，住院打安胎針，插導尿管躺臥病床，一星期後，情況沒有改善，轉到高醫繼續安胎，有一天，胎兒心跳檢視器警報響起來，醫生護理師處理後，寶寶心跳恢復正常，後來和醫師討論，決定在懷孕七個多月時剖腹，早產的寶寶因為肺臟破裂，生下來一天就過世，只能說緣分很淺。公公和婆婆也要我先休息一年再生。

現在我和先生都在家裡經營的廣告招牌店裡工作，盡量作息正常，飲食照三餐吃沒什麼禁忌，假日和爸爸去爬壽山，平時去家附近的國中練跑走，暖身以後健走，然後跑步、再健走和慢走，希望能把體重減輕一些，身體顧好，也為懷孕做好準備。

雖然，每個月打針已經解除我水瀉狂跑廁所的困擾，但，有時還是覺得煩，想這個肝臟腫瘤一直大下去，不知道會拖到什麼時候？問李醫師有沒有好方法治療，他認為，換肝風險太大，還是維持打針控制症狀比較安全。

可是，我才 28歲，將來會怎樣？四年前，我 24歲，因為腹瀉要去查病因時，便利商店老闆娘就勸我，先買好保險等兩個月再就診，我覺得不可能有什麼嚴重疾病，所以沒有聽她的。等到查出肝腫瘤，也沒有保險公司願意承保了，蠻後悔的。這也是我願意出來分享的理由，要提醒大家，很年輕也會得神經內分泌瘤，要注意自己身體症狀。