『當醫生跟我說我罹患的是神經內分泌腫瘤時,我對於這個名詞感到陌生,身邊也沒有朋友是這種癌症,網路上的資訊也很少,因緣際會下參加癌症希望基金會辦的神經內分泌腫瘤學習營,讓我更認識自己的疾病治療,也認識其他相同疾病的病友,相互支持、經驗分享,當我分享自己的經驗給其他病友,讓病友比較不會緊張焦慮,真的很高興可以做這樣的關懷,在關懷過程中,我也不斷學習,增加自己的知識,希望可以關懷及幫忙更多病友。』--直腸神經內分泌腫瘤 陳小姐。
神經內分泌腫瘤是一個複雜度相當高的疾病,許多病友及家人對此疾病很陌生,甚至連許多醫護人員也對此疾病不熟悉,也因此有些神經內分泌腫瘤的病友在疾病確診時間長或過程波折,多數病友都經驗到孤獨感,並覺得困難找到與自己相同疾病經驗的病友,癌症希望基金會在2015年成立神經內分泌腫瘤病友會,希望可以增進病友及家屬對於神經內分泌腫瘤的認識,促進病友間的交流。
春暖花開的週六上午,神經內分泌腫瘤的病友聚在一起,對於第一次的聚會,感到興奮卻也有點害羞,簡單噓寒問暖,靦腆的打招呼”你也是神經內分泌腫瘤嗎?是在哪個部位呢?”,社工帶領大家做暖身小活動認識彼此,拉近對彼此熟悉感,暖身之後,大家便開始娓娓而談,席間,大家分享自己的罹癌治療經驗,除了彼此分享治療副作用小祕訣及治療後的保養祕訣,也分享彼此生活瑣事,有歡笑、有感動、有傷心、有辛苦;原來罹癌後大家的生活也仍然延續及精采。
從這次的活動中,看著神經內分泌腫瘤病友們排除心理障礙積極參與活動,並熱烈分享生活中的點滴,其中家人也分享共同陪伴的照護及走過艱辛的照護及抗癌之路。透過神經內分泌腫瘤病友聚會活動,讓每一位神經內分泌腫瘤病友及家人都能彼此做照顧經驗的分享與支持,也因神經內分泌腫瘤的存在增強病友與家人更緊密彼此相依的信念與能力。
您也是神經內分泌腫瘤病友嗎?歡迎撥打0809-010-580加入我們!